Über 90 Jahre Dialyse zusammenaddiert und noch Lebensqualität!
Weltnierentag 2021, Motto: Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung in Pandemiezeiten
(Saarbrücken, Ingelheim, 08.03.2021) Jährlich findet am 2. Donnerstag im März der Weltnierentag (World Kidney Day) statt. Das ist der Anlass für die nierenkrank-Moderatoren Martin Müller (42 Jahre Dialyse) und Thomas Lehn(50 Jahre Dialyse) sich ONLINE den Fragen „zur Lebensqualität mir einer Nierenerkrankung“ zu stellen.
Beide Dialysepatienten verbindet eine ähnliche Krankheitsgeschichte. Sie lernten sich 1979 in der Kinderdialyse der Universitätsklinik Heidelberg kennen. Müller war damals acht und Lehn über20 Jahre. Lehn kümmerte sich etwas um das Kind Martin und erklärte ihm, dass er als Dialysepatient nicht viel trinken darf. Müller hatte immer Durst und irgendwann haben die Schwestern bemerkt, dass er Blumenwasser trank.
25 Jahre später trafen sie sich zufällig wieder. Lehn und Müller zählen seit Jahrzehnten zu den Wegbegleitern der Selbsthilfe für Nierenkranke mit innovativen Ideen. Emotionale und gesundheitliche Probleme begleiten chronisch Nierenkranke/Dialysepatienten und stellen sie immer vor neuen Herausforderungen. Die Selbsthilfe hat auch bei den Ärzten einen hohen Stellenwert, weil sie eine zusätzliche Therapiebegleitung darstellt.
Für ihre Arbeit wurden beide von den Bundespräsidenten Horst Köhler (Müller 2015) und Frank Walter Steinmeier (Lehn 2019) mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.
Beide Dialysepatienten führen ein eigenständiges verantwortungsbewusstes Leben trotz ihrer Dialysebehandlung.
Während Müller sich dreimal die Woche zur Dialyse nach Homburg in die Uniklinik begibt, führt Thomas Lehn seit 1983 die Dialysebehandlung zu Hause als Heim-Hämodialyse, mit der Hilfe seiner Ehefrau durch.
Einig sind sich beide Patienten: Die Erkrankung soll man nicht als Übel ansehen, sondern Verantwortung dafür übernehmen. Sich mit der Erkrankung auseinandersetzen, um die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Der informierte Patient ist der bessere Patient.
Beide sind der lebende Beweis, dass man mit der Dialysebehandlung alt werden kann. Damit versuchen sie immer wieder andere Mitpatienten die Ängste zu nehmen und Mut und Zuversicht zu vermitteln.
Seit Beginn von Corona hat sich vieles in der Selbsthilfe verändert. Dies betrifft besonders die gefährdeten Gruppen. Dazu gehören vor allem Dialysepatienten und Transplantierte mit ihrem geschwächten Immunsystem.
In der Pandemiezeit wurde die Selbsthilfe, wo sie nun am meisten gebraucht würde, zur Untätigkeit gezwungen. Eine unerträgliche Situation für die zwei Selbsthilfeverfechter.
„Diese Zurückgezogenheit“, äußert sich Müller, „ohne den persönlichen Kontakt, der immer ein fester Punkt in meinem Leben darstellte, ist sehr belastend. Ebenso wie der Weg zur Dialysebehandlung, dreimal die Woche, wo ich das Haus verlassen muss. Das Gefühl sich anzustecken,ist mein Wegbegleiter. Uns Dialysepatienten fehlt derzeit Hoffnung auf eine bessere und entspanntere Zeit. Einen Impftermin zu erhalten, der uns Sicherheit und etwas Freiheit bringen würde, dauert einfach vieler Orts noch zu lange.“
Gerade jetzt in Pandemiezeiten ist das Thema Heimdialyse eine gute Alternative, um sich vor einer Infektion zu schützen. Lehn meint: „Ich habe den Vorteil, die Dialyse zu Hause durchzuführen, sodass ich mich vor dem Virus besser schützen kann, als die Patienten, die im Zentrum dialysieren. Die Heimdialyse wird gerade zunehmend attraktiver. Sie bietet jetzt nicht nur mehr Schutz, sondern im Alltag auch mehr Freiheiten. Darüber hinaus gibt es gesundheitlich weniger Komplikationen und Klinikaufenthalte. Das zeigen auch Studien.“
In der Pandemiezeit haben Lehn und Müller unter dem Motto: „Wir wollen Nähe auf Distanz schaffen“ mehrere Web-Meetings für die Mitglieder ihrer Facebook-Gruppe „nierenkrank“ (4800 Mitgliedern) und für weitere Gruppen gehalten. Im Anschluss fand immer ein wichtiger Erfahrungsaustausch statt.
Beide haben so mit Ihren Mitteln die Selbsthilfe in dieser schwierigen Zeit wieder ein Stück lebendig gemacht. Weitere Vorträge sind schon in der Endphase der Planung.
Dennoch sehnen sich Beide danach, mit den Menschen wieder persönlich in Kontakt treten zu können. Nicht nur in der Selbsthilfe. Martin Müller: „Wir vermissen es einfach, mit unseren Familien und Freunden wieder normal zusammenzusitzen, zu reden, einfach wieder normal und frei – ohne Corona – zu leben!“
Am Weltnierentag 2021 werden beide Selbsthilfeaktivisten das Thema „Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung“aufgreifen und im Web-Meeting zahlreiche Fragen, aus verschiedenen Themen (Dialyse, Heimdialyse, Transplantation, Organspende Selbstpunktion, Ernährung, Urlaub), aus Patientensicht beantworten.
Beide zeigen mit ihrem Beispiel und Aktion zum Weltnierentag auf, wie viel Lebensqualität trotz chronischem Nierenversagen, mit der Dialyse (Blutwäsche) möglich sein kann.
Pressekontakt:
Thomas Lehn (Ingelheim)
Bergstraße 30,
55218 Ingelheim
Tel: 06132 – 2572
Martin G. Müller (Saarbrücken)
Klausenerstr. 8
66115 Saarbrücken
Tel: 0681 – 4171723
Kostenloses und privates Internetportal mit Information für Nierenkranke und Dialysepatienten wie Transplantierte und Organspende aus Patientensich
Kontakt
Spektrum Dialyse
Martin Müller
Klausenerstr 8
66115 Saarbrücken
0681 – 4171723
martin.meuller31@web.de
http://www.spektrum-dialyse.de
Bildquelle: https://www.worldkidneyday.org/resource-library/wk
